Ménières sygdom. Svimmelhedsanfald og behandling

Ménières sygdom

Jeg lider af Ménières sygdom (også kaldet Ménières syndrom). I går var jeg til kontrol på Rigshospitalet hvor jeg i en bibemærkning fortalte min ørelæge at jeg har en blog. Han spurgte om den handler om Ménières sygdom. Det gør den jo ikke. Jeg har skrevet lidt om Ménière her, og jeg nævner den af og til, men den er ikke et emne jeg lader fylde. Hverken her på bloggen eller andre steder.

køkkenvask
Foto: Esoft

Men jeg kan se at min blog har en del læsere der kommer hertil via søgeordene Ménières sygdom. Da jeg selv havde det værst, ledte jeg desperat efter information om sygdommen. Så på vej hjem fra København, tænkte jeg at en enkelt dag skal bloggen alligevel få lov til at handle om Ménière. Forhåbentlig kan en eller flere derude der for nylig er blevet diagnosticeret med Ménière, have glæde af at læse dette indlæg.

køkkenø
Foto: Esoft
Svimmelhed og svimmelhedsanfald

Før i tiden vidste jeg knapt nok hvad det var at være svimmel. Siden jeg fik Ménières sygdom, har jeg lært rigtigt meget om svimmelhed. Der er den daglige svimmelhed som er en generel ubalance og utilpashed (den minder mest om køresyge) som typisk bliver værre når jeg skal ud i verden.

En anden slags svimmelhed er den der kommer i anfald. Og den er meget værre. At jeg er døv på mit syge øre, og at jeg har tinnitus (begge dele hører med til at lide af Ménière) betyder meget lidt i min hverdag, men svimmelhedsanfaldene er jeg aldrig blevet ven med. Da min Ménière var værst, havde jeg 5-10 anfald om ugen. Det er – så vidt jeg er orienteret – flere end de fleste Ménièrepatienter oplever at have. Og godt for det. For det var virkelig slet ikke sjovt. Det var faktisk ret hårdt.

Ofte har nogen spurgt “Jamen, er du stadig svimmel når du ligger ned?”, og ja, man er stadig svimmel når man ligger ned. Det føles som om omgivelserne drejer den ene vej mens man selv bliver kastet den modsatte vej. Med anfaldet følger også en voldsom kvalme og ofte opkastninger. Det er svært at forklare, men når man er i svimmelhedsanfaldet, drejer verden virkelig rundt, og man selv ligeså. Det opleves ikke som en illusion.

trappe
Foto: Esoft

Svimmelhedsanfaldene er af forskellig styrke og varighed. Da jeg havde mange, rangerede jeg dem fra 1 til 10. Jeg har endnu aldrig givet et anfald 10, for jeg tænker at det nok kan blive værre. Mine anfald kunne vare alt imellem 1 og 8 timer. Nogle dage havde jeg 2 og 3 anfald. I dag er svimmelhedsanfaldene langt sjældnere og noget mildere. Jeg er holdt op med at føre regnskab med dem, men jeg får vel 6-8 anfald om året.

Behandling

Jeg har prøvet mange behandlinger. Kostændringer, kosttilskud, betahistinpræparatet Betaserc, akupunktur, Meniett (et apparat der giver trykimpulser i øret og derved påvirker væskebalancen i det indre øre), indsprøjtning af kortison igennem trommehinden. Intet af det hjalp. Det gjorde til gengæld Gentamicin.

stue
Foto: Esoft
Gentamicin

Gentamicin er et antibiotikum som har den bivirkning at det ødelægger høre- og balancenerven. Den bivirkning udnytter man. Min balancenerve er simpelt hen blevet så ødelagt af Gentamicinen at den ikke længere kan lave alvorlige ulykker. Gentamicin bliver, ligesom kortisonen, injiceret igennem et dræn i trommehinden hvorfra den løber videre ind i det indre øre. Jeg var allerede døv på mit øre da jeg modtog behandlingen, så der var ingen risiko for høretab. Jeg fik Gentamicin 4 gange, og først fjerde gang var behandlingen så effektiv at jeg har klaret mig uden flere indsprøjtninger.

bogreol

Seks-et-halvt år efter første anfald

Jeg fik mit første svimmelhedsanfald i marts 2011. I dag har jeg lært at leve med sygdommen. Først og fremmest fordi anfaldene nu er forholdsvis sjældne og forholdsvis milde. Det der generer mest, er at jeg meget hurtigt bliver træt. Men når det er det værste, skal man altså ikke klage. Og det gør jeg sjældent … Til gengæld er jeg meget taknemmelig for den behandling jeg har modtaget på Rigshospitalet hvor jeg fra første færd er blevet mødt af både professionalisme og forståelse.

ménières sygdom

Billederne er af det hus vi selv fik bygget i 2010, og som vi solgte i 2012. Jeg forbinder det med de mange svimmelhedsanfald som jeg havde i den tid vi boede der. Men når jeg ser billederne nu, synes jeg også det er et pænt hus. Billederne er taget af Esoft til brug i byggefirmaets katalog.

Gem

Gem

Gem

Gem

Gem

Gem

Måske vil du også læse:

12 meninger om “Ménières sygdom. Svimmelhedsanfald og behandling”

  1. Det er da godt nok en træls sygdom. Men jeg er nu glad for, at bloggen ikke handler om sydommen som sådan. Der er blogs, der handler om sygdomme, skrevet af folk, der lider af sygdomme. Den slags er jeg ikke vild med, for det virker på mig, som om de finder deres identitet i netop det at være syge. Det håndterer du perfekt ved at fortælle om Ménières sygdom, men ikke at lade sygdommen bestemme hele dit livsindhold – og dermed blogindhold 🙂 Godt gået. Det må være så træls at lide af, at det let kommer til at overskygge resten af livet, og det er godt nok synd, for der er så meget andet skønt at fokusere på også.

    Knus og kh, Karen

    1. Uh, nej, jeg bliver jo også helt svimmel af at skrive om svimmelhed, så det holder jeg mig almindeligvis fra 🙂
      Tak for de smukke ord, Karen!
      Knus

  2. Hej Nana
    Det var et godt indlæg, som dine lidelsesfæller kan få gavn af at læse, det synes jeg er rigtig godt.
    Vi ved jo godt, at dine indlæg handler om meget andet, både haven og at bevare optimismen.
    Super godt og godt at læse, at du trods alt har fået det bedre.
    Kh Lisbeth

  3. Kære Nana
    Tak, fordi du deler din viden med mig. Jeg vidste godt, at Meniere var svimmelhed, men din forklaring gør det mere personligt.
    Det er inspirerende at opleve, at du håndterer din sygdom som et følgeskab, uden at du bliver til selve sygdommen. Det kan vi alle lære af, uanset hvilken modgang vi møder.
    Dejligt, at du har din skønne have at gå rundt i. Den ligger klar, når du er det 🙂
    Ha’ en god dag med svimmelhed på lavt niveau.
    Mange hilsner, Lisbeth

    1. Kære Lisbeth.
      Tak skal du have for dine søde ord!
      Jeg er faktisk klar til at gå i haven nu, og, som du siger, haven er heldigvis altid klar 🙂 Jeg håber at du har en god (have)dag!
      Kh Nana

  4. Kære Nana

    Du har skrevet et super godt indlæg!
    Og jeg er sikker på at du får mange læsere, der kan få hjælp af din historie.
    Hvor må det dog være træls at ha det så dårligt altid.
    Men du tackler det så flot!
    Godt at du har fået så god hjælp af lægerne og at der i dit tilfælde var noget der virkede, så du nu har mindre anfald. Det må virkelig være en lettelse!

    Selv har jeg jo fibromyalgi plus nogle andre kroniske sygdomme. Og ind imellem får jeg anfald af svimmelhed. Det kan jo slet ikke sammenlignes med det du har, men alligevel ved jeg at man bliver møghamrende dårlig.
    Alting drejer rundt og balancen er fuldstændig skæv. Og så kvalme oven i.
    Nej det er ikke sjovt.
    Men jeg kan forestille mig at du på en måde vender dig til det, ligesom jeg har lært at leve med smerterne. Det bliver en del af livet, som man ved at man må tage hensyn til…

    Og så synes jeg faktisk at man bliver et menneske med mere indsigt og forståelse for andres liv. Og det kan da kun være et plus, når nu man skal se det fra den lyse side 😉

    Pas godt på dig selv!
    Knus Vibeke

    1. Kære Vibeke.

      Tak for din kommentar! Ja, det er ærgerligt at blive ramt af kronisk sygdom. Det tager i hvert fald tid at vænne sig til det, men man lærer nemlig at leve med det. Det duer i hvert fald ikke at gå og have ondt af sig selv. Det fører ikke til noget som helst godt! Og jeg tænker også at de fleste af os – nok i virkeligheden alle – har noget at slås med. Sådan er livet vist bare. Men så er det heldigvis også fuldt af gode, glade ting 🙂

      Knus

  5. Kære Nana
    Kendte godt en lille smule til sygdommen, da jeg selv havde mistanke om at have den. Men det var noget andet.
    Du forklarer det så fint, og jeg tror mange kan få glæde af at læse dit gode indlæg.
    Trist du døjer med sådan en kedelig sygdom, men hvor er du god til at håndtere den, og når man møder dig, får man slet ikke fornemmelsen af at du er syg.
    Det er et flot hus i har fået bygget, og du er utrolig dygtig til at indrette.
    Flotte billeder.
    Rigtig rigtig god dag

    Knus Lone

    1. Kære Lone.
      Tak for din kommentar! Jeg kan forstå at du også har en kronisk sygdom – og jeg kan sige det samme om dig: Det er ikke det man tænker når man møder dig 🙂 Og det er da rart at resten af os fylder mere end sygdommen.
      Tak for de pæne ord om vores træhus. Det var et ret stort projekt at få det bygget, og så flyttede vi kort efter. Det var helt sjovt at sidde og se billeder da jeg skulle bruge dem i indlægget.
      Også god dag til dig!
      Knus

  6. Kære Nana
    Fint indlæg omkring din sygdom og rigtig skøn blog. Jeg har læst med et stykke tid og fundet dig, da jeg googlede sygdommen. Jeg er selv i gang med at blive diagnosticeret og har brug for information, som du selv havde det. Godt at læse om andres erfaringer.

    Hilsner og tanker
    Gitte

    1. Kære Gitte.
      Tak for din kommentar! Hvor er det dejligt at du kunne bruge det jeg har skrevet. Det er jeg virkelig glad for!
      Hvis du har brug for at vende noget med mig, er du velkommen til at sende en mail 🙂
      Jeg håber du snart får en diagnose, for det giver i hvert fald en vis form for ro.
      Mange hilsner fra Nana

Tak for din kommentar